Ik ben er eigenlijk alweer een tijdje mee bezig: afvallen. Voor de operatie heb ik de tijd gebruikt om vooral te onderzoeken wat mijn dagelijkse energie-inname maximaal mag zijn, zoals hier ook heb geblogt, en direct na de operatie ben ik van start gegaan met het afvallen zelf. Hoewel ik in de periode voor de operatie eveneens mijn best deed om niet boven het vorig gemeten gewicht uit te komen natuurlijk.
En inmiddels gaat het afvallen dan ook al gestaag door. Na de proef, dat ik mij dagelijks woog, heb ik nu op maandag mijn vaste “weegdag” gemaakt, waarbij ik elke week op de weegschaal ga staan om te zien hoe mijn gewicht zich heeft ontwikkeld. Wat ik wel lastig vind aan de huidige situatie, dat alle vormen van beweging bijna uitgesloten zijn, vanwege de operatie. Ik wandel wel wat meer, zeker met het weer van de komende dagen is dat een uitermate geschikte activiteit, maar gezien fietsen of gewoon sporten uitgesloten is, blijft er weinig over. Inmiddels ben ik ondanks deze “obstakels” al wel 6,6 kilo afgevallen. Waar ik dan ook wel tevreden over ben. Ik heb voor mijzelf targets gemaakt van 5 kilo, waardoor het afvallen ook realistischer voor mij word en ook beter vol te houden dan wanneer je in 1 keer een grote stap moet maken. Dus vanmorgen was mijn weegstand 97,2 kilo, is mijn eerst volgende target 95 kilo. En vervolgens ga ik naar 90 en daarna op 85. En dan weet ik nog niet of ik verder wil gaan. Officieel is 85 met mijn gewicht nog steeds overgewicht, maar ik weet wel dat 85 kilo voor mij een gewicht is waarbij ik me ook nog wel lekker voel, wanneer je 80 of 75 weeg, heb ik dat al minder. Maar dat moet ik dan maar even zien.
Operatie herstel
Naast het afvallen, is natuurlijk ook de operatie herstel in volle gang. Inmiddels zijn de pijnstillers al wel teruggebracht en ga vandaag proberen om op 2 maal daags 1 tablet paracetamol te leven. Kijken hoe dat gaat. De wond hersteld aardig, althans, volgens de artsen. Ik ben afgelopen vrijdag namelijk nog een keer extra naar het ziekenhuis geweest nadat ik bij het vernieuwen van de gaasjes, steeds de huid weer los trok.
De waarnemende chirurg (anders dan mijn eigen) vertelde me dat doordat de huid strak getrokken is, de hechting soms minder goed is en daardoor sneller ook weer los trekt. Echter gaat het om de oppervlakkige huidvezels en zal het niet snel leiden tot bijvoorbeeld bloedingen. Daarvoor heb ik dus nu vette gaasjes meegekregen waardoor het verschonen makkelijker zou gaan, maar heb momenteel nog niet echt de indruk (misschien ook te snel qua verwachting) dat het helpt, omdat het wondje, nog wel doorlekt naar het gewone katoenen gaasje. Wat ik wel merk, is dat het niet zo veel plakt waardoor je de gehele nieuw gevormde huid meetrekt, maar het lijkt nog steeds een beetje op een “zweverig” stukje huid. Morgen heb ik weer een controle en zal ik het wederom voorleggen.
Inmiddels word de borst ook weer platter en platter: immers neemt de zwelling ook af. Het is nog steeds wat beurs, met name de rand onder de borst, waar de huidplooi als het ware heeft gezeten van de borst. Maar het gelige neemt wel steeds meer af en inmiddels kan er weer een bord op mijn borstbeen rusten zonder dat het een gevoelige reactie geeft. Op deze foto is wel te zien hoe het gesneden is langs de tepels en zijn de strips nog duidelijk zichtbaar die helpen om de huid naar binnen te spannen (Althans, zo had ik dat begrepen). Ik ben op zich nu tevreden wel, alleen dus nog wat meer afvallen en dat alles er weer “huidkleurig” uitziet en geen wondjes meer zijn, dat zou wel fijn wezen. Maar dat zal ook wel tijd nodig hebben. Ik moet in elk geval nog zo’n 4,5 week met een compressiehemd de boel bij elkaar drukken en die termijn zal er niet voor niks zijn gekozen.
Al gaat het met de compressiehemd niet altijd even makkelijk; hij klimt de god ganzen tijd naar boven toe en daarbij dus zat hij gisteren de hele tijd op een blauwe plek te drukken. Daar heb ik maar een truukje voor toegepast om wat sporttape op de rand van het hemdje te pakken en die naar beneden te pakken zodat je een soort van omgekeerde bretels creëert met tape. Beetje een creatieve oplossing, maar het hielp redelijk: alleen in mijn slaap (want je moet het hemdje ook ’s nachts dragen), had ik het voor elkaar gekregen de tape los te maken van het hemdje. Ach, misschien is die tape ook niet bedoeld om te hechten op synthetische stoffen waar het hemdje van gemaakt is.
Onderzoek naar energiebehoefte Klinefelters
Afgelopen week had ik ook weer een afspraak bij mijn endocrinoloog, die het onderzoek op mijn verzoek gaat doen naar de energiebehoefte bij mannen met het syndroom van Klinefelter. Wat ik zo fijn vind aan mijn endocrinoloog, is dat hij mij actief laat meedenken over welke onderzoeksvragen beantwoord moeten worden en op welke wijze er onderzocht zal gaan worden. We zijn er in elk geval uit gekomen dat het zo min mogelijk belastend moet zijn om mee te werken, om het voor andere Klinefelter-mannen interessant te houden om in elk geval mee te werken. Op dit moment is het onderzoek nog in de oriënterende fase, waarbij er drie vragen hoofdzakelijk een rol spelen:
- Wat is de normering van de energie-behoefte bij mannen met het Syndroom van Klinefelter?
- Heeft een Klinefelter-man ook een andere behoefte in voedingsstoffen, vitamines en mineralen?
- Hoe voelt iemand zich erbij / vragenlijst naar de kwaliteit van leven
Het idee is momenteel om dit te onderzoeken bij twee groepen met Klinefelter-mannen: 1 groep dat wel testosteron gebruikt en 1 groep dat geen testosteron gebruikt. Ook speelden we met de gedachte om de mannen die Klinefelter gebruiken, tijdelijk te laten stoppen en vervolgens na een X-periode weer te starten en daarin de verschillen ondervinden. Hierdoor zou het mogelijk zijn om het onderscheid te maken of het verschil in hormonen vandaan komt of toch door het chromosoom en of het dus hormonaal kan worden opgelost.
Op dit moment zijn er ook nog gesprekken die de endocrinoloog voert met een bioloog, waarmee dan samen het onderzoek zal worden gedaan. Uiteindelijk lijkt het dat pas rond oktober een concreet onderzoeksvoorstel op papier komt te staan en dan zal het ook nog even duren voordat er gestart kan worden, omdat er bijvoorbeeld financiën vrij gemaakt moeten worden en proefpersonen gevonden moeten worden. Maar dat is dan even zien. Ik ben in elk geval benieuwd al naar de resultaten!
There are 2 comments
Hoi,wilde even reageren op het stukje energie: ik krijg energie door een stuk te fietsen en dan flink door fietsen of wandelen misschien zou je het eens kunnen uitproberen.En suc6 met alle tegenslagen,maar blijf vooral positief denken.Ik heb 23 jaar geleden mijn borstklierweefsel weg laten halen en ben erg blij met het resultaat,nu nog steeds.En 20 jaar geleden mijn testikels laten vervangen door silicone en ook daar tevreden over.
Gr Focco
Hallo Focco,
Het onderzoek wat zal worden gedaan, zal in de hoofdlijn niet zozeer zijn naar de energir in de zin van hoe je deze inzet en hoe fit je je voelt. Dit word zijdelings wel meegenomen door de vragenlijsten over het kwaliteit van leven, maar de nadruk ligt echt bij hoeveel energie, je binnen moet krijgen om niet in gewicht aan te komen. Dit word uitgedrukt in kilojoues, al gebruiken we nog altijd graag de kilocalorieën. En vraag die daarbij speelt is of de energie-inname om op een gezond gewicht uit te komen anders is en in welke zin.
Ik denk overigens wel dat hoe je je voelt, en de energie dus om wat te kunnen doen, heel erg met elkaar samenhangen. Wat dus ook meegenomen zou worden in het onderzoek, is dan de verschillen in wel of geen testosterongebruik. Ik vind het allemaal interessante vragen in elk geval.
Bedankt voor je wensen in elk geval. Persoonlijk ben ik ook wel een optimist waardoor ik ook bijna lachend door de tegenslagen kom. Beetje zelfspot, grapjes maken etc. Dat houd me altijd gooed op de been.
Groetjes,
Romano