Inmiddels ben ik al weer druk aan de schrijveritus. Nee, geen nieuwe aandoening, maar vooral veel schrijven voor het boek “Ik en mijn Klinefelter”. Het gaat eigenlijk sneller dan verwacht, afgelopen weken bijna elke dag een stukje geschreven in het nieuwe boek waar al veel zaken aanbod zijn gekomen die ik sinds mijn weg ben tegengekomen. Er zijn dan ook al veel dingen gebeurd in de tussentijd, veel onderzoeken heb ik gehad, zowel lichamelijk onderzoek, als bloedonderzoek en zelfs röntgenfoto’s zijn er gemaakt. Vorige week vrijdag werd tenslotte nog een botdichtheidsmeting gedaan, die gelukkig er goed uitzag – en voor zover de vrouw die de metingen deed mocht zeggen – alleen was mijn pols wat aan de zwakke kant, maar niet dermate ernstig dat het onder de ondergrenzen uit kwam.. “Vooral blijven bewegen” was het advies voor een optimale botdichtheid. Dat komt wel goed met een beroep als masseur.
Een botdichtheidsmeting word standaard gedaan wanneer je bij de endocrinoloog komt wanneer het syndroom van Klinefelter is geconstateerd. Bij dit syndroom komt namelijk gelijktijdig veelal een tekort aan testosterontekort voor, doordat de testikels en de geslachtskenmerken onderontwikkeld zijn. Testosteron word bij mannen voor 95% in de testikels aangemaakt. De andere 5% word aangemaakt in de nieren. Wanneer de testikels kleiner zijn dan bij een normale man, dan word er ook minder testosteron aangemaakt waardoor deze tekorten veroorzaakt worden. Voor mij geldt dat ik een lage testosteronspiegel had, wederom niet onder de ondergrens. Echter voor mijzelf was het wel een tekort, omdat baard- en snorgroei niet hard gingen en momenteel nog niet zo hard gaan. Daarom heb ik inmiddels sinds twee weken een testosteron medicatie. Een gel-achtige substantie wat op de huid moet worden aangebracht die eigenlijk continu een bepaalde hoeveelheid testosteron afgeeft. Deze moet worden aangebracht op de buik of bovenarmen/schouders, maar mag bijvoorbeeld niet in contact komen met anderen i.v.m. hormoonoverdracht. Zeker in de buurt van vrouwen moet je daarmee opletten. Snel een aanraking doet niet veel denk ik, maar continue aanraking zou de hormoonspiegel bij vrouwen kunnen veranderen. Daarom word ook geadviseerd wanneer het toch gebeurd, gelijk het stuk te wassen met water en zeep.
Inmiddels met de twee weken testosteron nog niet veel gemerkt van de toename in de haargroei op de snor- en baardstreek, al zei mijn moeder wel (dat is een negatieve bijwerking van testosteron) dat het haar op het hoofd weer dunner word. Ach, gelukkig vinden de vrouwen dat geen probleem en misschien heeft dat wel wat extra sexappeal, althans, daarmee bagatelliseer ik dan maar het. Voor de rest de eerste dagen veel hoofdpijn gehad, maar ook dat redeneer ik niet als onlogisch. De hypofyse die normaal alle hormonen aanstuurt vanuit het hoofd, heeft de afgelopen jaren overuren gedraaid om testosteron enigszins op peil te houden en krijgt dat nu gratis, dus die protesteert dan even dat het niet klopt en uit zich dat in een soort hoofdpijn. Wel is het eetlust enorm toegenomen en zijn de kopzorgen een stuk minder geworden. Vanmiddag ga ik maar eens sporten, want het komt anders niet goed. Maar het is op een of andere manier geen echte lekkere trek, maar vooral zin in hartige dingen. Dus moet vooral genoeg eten. Ik denk dat het komt omdat testosteron er ook voor zorgt dat de stofwisseling toeneemt, dus dat je dan weer sneller trek krijgt.
De komende weken staat er nog veel op het programma van stations dat ik moet doorlopen, en natuurlijk nog flink aan de schrijveritus. In het boek zit ik afgerond tegen de 20.000 woorden aan. En ik ben nog niet eens klaar. Zo is de afgelopen week een enquête rond gegaan onder jonge vrouwen tussen de 18 en 35 jaar om hun mening te vragen; hoe zou je aan staan met een relatie met een man van Klinefelter en hoe wil je dat het bericht gebracht word en hoe sta je tegenover seksualiteit met deze man? Juist omdat voor jonge mensen eigenlijk heel weinig bekend is, wil ik dat gezien mijn eigen leeftijd absoluut meenemen. Ik mis deze informatie vooral. De meeste mannen die deze diagnose krijgen, krijgen hem wanneer ze al bezig zijn met kinderen maken en omdat het na een tijd niet lukt, gaan ze naar de dokter krijgen de mannen met Klinefelter dan deze diagnose, maar voor jonge mannen die net in het leven staan, staan deze dingen niet bekend, niet hoe relaties zouden werken, niet hoe je het brengt en een jong persoon reageert heel anders dan een ander. Daarom brengt mijn boek daar ook zoveel mogelijk handvaten in en met name, hoe communiceer je het. Veel vrouwen van deze leeftijd verwachten juist ook de invloed van seksualiteit erg groot is, gezien de geslachtskenmerken achter zijn gebleven. En wat zijn de alternatieven? Veel jonge vrouwen zijn al bezig met de invulling van een eventuele kinderwens in de toekomst. Echter een man met het syndroom van Klinefelter kan per definitie geen kinderen via de natuurlijke weg krijgen omdat er gen zaadcellen worden aangemaakt. Ook het boek “Ik en mijn Klinefelter” gaat in op de mogelijke alternatieven om een kinderwens enigszins te kunnen vervullen, want het zal nooit van jezelf zijn, maar wat komt dan wel dichtbij? De alternatieven heb ik al besproken in het boek, net als een hoofdstuk over osteoporose (botontkaling) en staan de komende tijd vooral nog op het programma: relaties en seksualiteit, plastische chirurgie en hormoonontwikkeling. Als een rode draad loopt mijn eigen verhaal er tussen door en worden hier en daar tips meegegeven.
Plastische chirurgie verbaast wellicht wat, echter is kenmerkend aan het syndroom van Klinefelter dat de man ook borstontwikkeling ontwikkeld. Zo ook ik. Zelf heb ik 27 december een afspraak bij de plastisch chirurg, om te praten over de mogelijkheden. Het zou een last zijn als het weggehaald zou kunnen worden. Niet alleen omdat ik er zelf al jaren mee zit en vaak twijfel over wat ik wel of niet zal aantrekken, maar ook dat door de borstvorming een man met Klinefelter automatisch meer kans krijgt op borstkanker, deze kans word gelijk geschat als de kans die vrouwen hebben op borstkanker, dus dat zou voor mijzelf al een extra reden zijn. Nu nog even afwachten hoe het verloopt bij de plastisch chirurg en met name of het vergoed word, want het kapitaal ligt voor mij niet voor handen om te zeggen; dat doen we morgen wel even.
Kortom, er word nog genoeg geschreven. Er moet nog wel iemand gevonden worden om de spelling en grammatica te checken, want daar ben ik dan weer niet goed in. Dus daar moet ik nog even naar opzoek gaan.