De blog “Ik en mijn Klinefelter” word is geschreven door Romano, een jongenman van 27 jaar die volop in het leven staat. De blog is geschreven door de ogen van iemand met het syndroom van Klinefelter en de (mogelijke) obstakels die het syndroom met zich meebrengt, met name op de gebieden waar -helaas- veel taboes op rusten, zoals de onvruchtbaarheid, liefde en seksualiteit. Geen enkel onderwerp is onbesproken op deze blog.

Persoonlijke blog

De blog is een persoonlijke blog, dit wil dus zeggen dat de belevenissen niet één op één staat voor het syndroom van Klinefelter. Ook persoonlijke belevenissen kunnen geuit worden op mijn blog, evenals zaken met betrekking tot mijn werk, hobby’s en vrijwilligerswerk. Kortom: het hele leven kan hier gedeeld worden. De titel van de blog omvat dan ook dit gehele begrip; “Ik en mijn Klinefelter” staat voor hoe ik, Romano, in het leven sta en daarbij mijn syndroom van Klinefelter een mogelijke rol speelt. Soms zal dat meer naar voren komen dan op andere momenten in de blogs.

Soorten tekstuele blogs

Er verschijnen verschillenden soorten blogs, deze worden ook in categorieën ingedeeld. Soms verschijnt er een blog meer met een algemene update wat weer bestaat uit verschillende stukjes, zoals deze blog. Ook ben ik bezoeker van lotgenotendagen georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging en schrijf hierin ook blogs over mijn kijk op die dag. Dit zijn geen formele verslagen! Soms gebeurd het wel dat zij – met mijn toestemming – delen van een verslag gebruiken voor het ledenblad… Een voorbeeld van zo’n blog vind je hier. Er worden ook wel regelmatig de fysieke hindernissen gedeeld, zoals recentelijk een artikel over de bredere bekken van de Klinefelter-man, maar ook emotionele hindernissen, dus hoe ik mij voel, worden gedeeld. Tenslotte ben ik nog jong, waar dus ook hele andere onderwerpen nog een belangrijke rol spelen, zoals daten en seksualiteit. Hier blog ik ook open over, maar neem ik bij het schrijven van de blog altijd een zorgvuldige keuze wat begint bij de vraag: “Heeft een jongere met het syndroom van Klinefelter hier baat bij? Is het een toegevoegde waarde?” Daarbij waak in natuurlijk zeer sterk ook over de privacy van de ander, zal er ook altijd een pseudoniem gebruikt worden voor die persoon. Blogs zijn nimmer bedoeld om moedwillig een ander in een kwaad daglicht te stellen en zijn in eerste instantie altijd mijn gevoel en emotie bij een bepaalde situatie.

Andere soorten blogs

Een aantal keer heb ik het nu gedaan: bloggen met foto’s, in bloggerstermen heet dit ploggen (picture loggen). Het is in de toekomst de bedoeling om vaker te ploggen of vloggen (video verslagen) op de blog te plaatsen. Ook is het mogelijk dat in de toekomst er blogs geplaatst worden nog over wetenschappelijke stukken of oproepen om deel te nemen aan dergelijke onderzoeken. Een goed voorbeeld van een plog is deze blog bijvoorbeeld. Tot nu toe is er nog niet gewerkt met vloggen.

Financieel

Hoewel het wettelijk niet verplicht is, zijn er mensen die graag willen weten hoe deze blog financieel gerund word. De hosting van de blog vind plaats op WordPress en hier betaal ik niet voor. Daarvoor in de plaats plaatst plaatsen zij advertenties om de hosting te betalen. Voor de rest schrijf ik zonder financiële bijdrage te vragen content te kunnen lezen. Daaruit komen dan ook geen inkomsten binnen. Verder verkoop ik wel mijn boek, inmiddels zijn daar wel de feitelijke kosten uit voor de productie, maar niet een salaris voor het schrijven en de opslag van het boek. Qua kosten maakt deze blog wel enige kosten van het domein en de hosting “Ikemijnklinefelter.nl”, dit is jaarlijks een terugkomende kostenpost ter hoogte van € 25,-.

“Ik en mijn Klinefelter” is een geregistreerde handelsnaam bij de Kamer van Koophandel in Groningen, maar heeft geen winstoogmerk. De handelsnaam word gedragen in zowel de community, deze blog als het boek.

Deel dit: