Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.
Ik en mijn Klinefelter forum
Hoewel er niet echt activiteit is van andere mensen op het Ik en mijn Klinefelter forum, was er tussentijds even een probleempje van de onbeschikbaarheid ervan. Dat is inmiddels ook al weer opgelost en in het openbare deel doe ik regelmatig updates met wetenschappelijke onderzoeken in de “openbare bibliotheek“. Het is dan ook zinvol om af en toe eens te kijken of ik weer een update heb gedaan. Ik probeer daarbij de veelal Engelse onderzoeken met vaktermen zo goed mogelijk naar het begrijpbare Nederlands te vertalen.
Ik en mijn Klinefelter chatbox
Vanaf vandaag is dan ook de chatbox een feit. Als gast kun je ook deelnemen aan de chat, maar wil je met een avatar (= afbeelding bij je naam) werken, dan heb je een wordpress account nodig. De chatbox is altijd open en het is ook mogelijk om privéberichten te sturen naar andere chatters. Ik heb het zo ingesteld dat het maximaal aantal deelnemers in de chat gelijktijdig 50 mensen zijn, om het overzichtelijk te houden. Daarnaast kunnen afbeeldingen en documenten gedeeld worden. Ik ben er in elk geval blij mee en zal op elke eerste dinsdag van de maand van 20.00-21.00 uur aanwezig zijn voor een collectief chatmoment. Noteer het dus in je agenda zodat je altijd zeker ervan bent om lotgenoten te ontmoeten. Overigens is de chat altijd geopend. Naast de chat geeft dit ook de mogelijkheid om weer specialisten uit te nodigen voor digitale spreekuren.
Het eerstvolgende collectieve chatmoment zal plaatsvinden op 6 december a.s. om 20.00 uur.
Boek Onze Klinefelter: Hoe zit het ermee?
Ik heb al diverse keren een oproep gedaan voor een nieuw ervaringsboek. Tot dusver zijn daar “slechts” 6 aanmelding op gekomen van mensen die wel zouden willen meewerken aan het boek, waarbij de diepte (dus het aantal personen rondom een portret) wat tegenvalt met hooguit 1 persoon naast de Klinefelter-man of -jongen. En dat is nu net wat te weinig. Het doel van het boek was juist ook om de omgeving te betrekken en een beeld te schetsen van de omgeving, want het is nu eenmaal anders met een broer/zus verhouding als een ouder/kind verhouding. Dat beeld schetsen lijkt erg lastig te worden, in elk geval om het tot een compleet boek uit te brengen. Omdat ik de verhalen wél van belang vind, beraad ik mij er nog op wat een andere optie kan zijn of dat het aantal verhalen op een later tijdstip pas gebundeld zouden moeten worden voor een boek. Ik wil namelijk meer dan de verhalen zoals je deze kent van Cyberpoli. Wil je graag meedoen en je steentje bijdragen? Meld je aan via deze link!
Wisseling werkgevers
Een paar maand geleden had ik nog twee werkgevers in de thuiszorg. Bij één van de twee is mijn overeenkomst heel raar geëindigd, waarbij een medewerkster van de receptie versprak over het beëindigen van het contract daar, ik daarna nooit een persoonlijk gesprek heb kunnen krijgen van een werkgever of iemand anders en ik nog steeds niet weet wat nu de reden was voor het niet verlengen. Daarentegen bij mijn andere werkgever gaat het wel heel goed en is recent mijn contract verlengd én in uren bijna verdubbeld. Dus dat is wel fijn, ook omdat de communicatie daar een stuk prettiger verloopt. Toch heeft dat wel de nodige kopzorgen gegeven in die tijd, met name omdat ik het wel jammer vond om bepaalde cliënten gedag te moeten zeggen.
Leuke tijd
Sinds augustus heb ik daarnaast ook nog leuk contact met een dame, waar ik leuke dingen mee doe en een maatje aan het worden is. Dat maakt het in elk geval wel een stuk leuker allemaal, maar zorgt ook dat ik wat minder tijd heb gekregen voor bijvoorbeeld deze blog. Tegelijkertijd zorgt het er ook voor dat het syndroom van Klinefelter minder aanwezig is in mijn leven op dit moment, waardoor ik ook minder confrontaties heb op dit moment met de aandoening.
Massagepraktijk en webshop
Ook hierin zijn de nodige dingen gaande, o.a. word er momenteel gewerkt aan een nieuwe website van de massagepraktijk, waarbij de achterliggende technieken op de website gemoderniseerd worden en hack-bestendiger word gemaakt. Daarnaast is er het e.e.a. veranderd in de menustructuur en ga ik testen hoe het gaat als je minder informatie vraagt bij het reserveren. Het gaat er met name om of het aantal no-shows toe neemt of niet.
De webshop heeft inmiddels een webwinkel keurmerk, waardoor mensen vertrouwd zijn van een goede deugelijke levering. Eind deze week is er een actie bij een groupbuying site waarbij mensen voordeliger webshoptegoed kunnen krijgen en dus 32% korting op het gehele assortiment. Ik ben benieuwd hoe dat gaat. Daarnaast heb ik het inmiddels ook meegemaakt dat je als webshophouder kan worden opgelicht, waarbij men valse gegevens geeft, je wel uitlevert maar niet betaalt krijgt, telefoonnummer niet bereikbaar is etc., daarvoor zal ik a.s. woensdag aangifte gaan doen bij de politie. Dus dat loopt dan nog.
Gehoorproblemen
Bij de jaarlijkse test bij de KNO arts bleek dat mijn gehoorachteruitgang stabiel is gebleven. Omdat het nog wel aanwezig is door een onbekende oorzaak. Er is dus voorgesteld om het met een MRI scan verder te onderzoeken, dus dat zal dan a.s. woensdag gaan gebeuren dat ik door de MRI gehaald word. In december krijg ik vervolgens de uitslag ervan, al zou het volgens de arts niet veel uitmaken voor de behandeling ervan, maar achtte ze het wel goed om een meting te hebben voor als het in de toekomst verder achteruit zou gaan.
Tot zover mijn updates. Ik zou zeggen tot een volgende blog en anders tot 6 december op de chat.